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Lesões avermelhadas no rosto em formato de “asa de borboleta”, febre persistente, inchaços, dores nas articulações e uma fadiga que não cedia nem após horas de descanso.

Para Rosana Silva, 40 anos, paciente do Hospital Adventista Belém (HAB), os sintomas não eram episódios isolados. Eram interrupções constantes da própria vida.

O espelho refletia manchas na pele. O travesseiro amanhecia coberto por fios de cabelo. O corpo parecia não obedecer. Havia dias em que a dor falava mais alto que a disposição; em outros, o cansaço tornava tarefas simples quase impossíveis.

Durante anos, Rosana não sabia o nome daquilo que a limitava. Sabia apenas que algo estava errado — e que, além da dor, enfrentava o peso do olhar desconfiado de quem não compreende uma doença que não se vê.

Entre consultas e exames, veio a confirmação: lúpus eritematoso sistêmico (LES), uma doença autoimune crônica que pode comprometer diferentes órgãos e exige acompanhamento contínuo.

Hoje, com assistência especializada no HAB, unidade da Adventist Health, ela reorganiza hábitos, adapta planos e aprende, diariamente, a respeitar seus limites para preservar a qualidade de vida.

Quando a dor não tem endereço

Catarina* (nome fictício utilizado para preservar sua identidade, a pedido da paciente, diante do receio de julgamentos e discriminação associados à doença), 43 anos, também paciente do Hospital Adventista de Belém, acreditava conhecer sua dor. Convivia com enxaquecas frequentes até que, após um período de estresse emocional, o corpo começou a responder de outra forma.

A dor deixou de ter endereço fixo.

Num dia estava nas pernas. No outro, no braço. Depois, no antebraço. Passava. Voltava. Migrava.

Ela não sabia o que era fibromialgia. Foi uma colega de trabalho quem reconheceu os sintomas e sugeriu que procurasse um reumatologista. Vieram exames, investigação e a exclusão de outras causas. Um mês depois, o diagnóstico.

Mas o que os exames não mostravam era o cotidiano.

“Alguns dias dói até para respirar”, relata. Há manhãs em que precisa se apoiar nas paredes para levantar. Em outras, anda mancando e precisa explicar, repetidas vezes, que não caiu — apenas sente dor.

Mãe de duas crianças pequenas, resume sua resistência com simplicidade:

“É por eles que levanto, mesmo cansada, com dor e mancando.”

Doenças que não se veem

Lúpus e fibromialgia têm origens distintas, mas compartilham uma característica que pesa: são doenças invisíveis.

Quem observa de fora nem sempre percebe.

E, quando não percebe, muitas vezes duvida.

Estima-se que o lúpus atinja milhares de brasileiros, enquanto a fibromialgia pode afetar cerca de 2% a 3% da população mundial, com predominância entre mulheres. Ainda assim, ambas permanecem cercadas por desinformação e estigmas que retardam o diagnóstico e dificultam o acolhimento.

É nesse cenário que a Adventist Health reafirma sua missão de promover saúde com excelência técnica e sensibilidade humana, fortalecendo valores como empatia, inclusão e respeito à dignidade de quem convive com doenças crônicas.

O Fevereiro Roxo existe para lançar luz sobre doenças invisíveis que impactam milhares de vidas.

A dor que muda planos

O lúpus é uma doença autoimune crônica em que o sistema imunológico passa a atacar o próprio organismo. Pode comprometer pele, articulações, rins, pulmões e sistema nervoso. É mais frequente em mulheres jovens, especialmente entre 14 e 45 anos, e alterna períodos de atividade e remissão.

Na vida de Rosana, o diagnóstico veio em 2010, quando um clínico reconheceu o sinal característico no rosto e a encaminhou ao reumatologista. Até ali, foram anos de incertezas.

“Passei por vários médicos até entender o que realmente estava acontecendo”, relembra.

A confirmação trouxe explicação — mas também renúncias. Ela deixou de levar o filho à escola por causa da exposição ao sol. Evita aglomerações devido à imunidade reduzida. Mudou a alimentação. Reduziu esforços físicos. O desejo de ampliar a família precisou ser revisto.

“Nem sempre posso fazer ou comer o que quero. São muitos cuidados.”

Segundo o reumatologista do Hospital Adventista de Belém, Jean Carlos, a variabilidade dos sintomas é uma das principais marcas da doença.

“O sistema imunológico pode atacar diferentes órgãos. Por isso, cada paciente apresenta manifestações distintas. O diagnóstico não se baseia apenas em exames como o FAN. Nós tratamos pessoas, não resultados laboratoriais.”

Embora não tenha cura, o lúpus possui tratamento e acompanhamento contínuo. O diagnóstico precoce é decisivo para preservar a qualidade de vida.

O reumatologista Dr. Jean Carlos reforça que o diagnóstico precoce e o acompanhamento contínuo são determinantes para preservar a qualidade de vida de pacientes com lúpus e fibromialgia. (Foto: ASCOM/ AH Belém)

A dor que não aparece nos exames

A fibromialgia é caracterizada por dor difusa e crônica, com duração superior a três meses, sem evidência de inflamação local. Costuma vir acompanhada de sono não reparador, fadiga persistente, alterações de humor e dificuldades de memória e concentração. Afeta principalmente mulheres entre 30 e 60 anos.

No caso de Catarina, o alerta veio de forma inesperada: uma colega de trabalho reconheceu os sintomas e sugeriu que procurasse um reumatologista. Até então, ela pouco sabia sobre a síndrome.

O diagnóstico foi clínico, após a exclusão de outras causas. Não há exame específico que confirme fibromialgia — e talvez por isso o julgamento social seja ainda mais frequente.

“Alguns dias vou dormir relativamente bem. Quando acordo, preciso me apoiar nas paredes para levantar”, relata. “Nos dias em que ando mancando, perguntam o que aconteceu.”

O ponto mais delicado não é apenas a dor migratória, mas a necessidade constante de justificá-la.

Jean Carlos explica que esse é um dos principais desafios enfrentados pelas pacientes.

“A fibromialgia ainda enfrenta o mito de que é exagero ou algo psicológico. Mas ela está relacionada a alterações na forma como o sistema nervoso processa a dor.”

Ele acrescenta que, em alguns casos, pacientes com lúpus também podem desenvolver quadros de dor crônica semelhantes aos da fibromialgia, o que exige avaliação individualizada e acompanhamento atento.

Fevereiro Roxo e a visibilidade do invisível

Criada em 2014, a campanha Fevereiro Roxo é uma mobilização nacional de conscientização sobre lúpus, fibromialgia e também Alzheimer.

“O diagnóstico precoce é o primeiro passo para mudar a trajetória da doença”, reforça Jean Carlos. “Quando informamos, prevenimos complicações e oferecemos suporte emocional adequado.”

Ao longo do mês, a Rede Adventist Health desenvolve ações educativas voltadas à orientação da comunidade. Em suas unidades de Belém e Barcarena, protocolos assistenciais estruturados integram diagnóstico precoce, acompanhamento multiprofissional e cuidado humanizado.

 

Alzheimer também integra o Fevereiro Roxo

O Alzheimer é uma doença neurodegenerativa progressiva que compromete memória, raciocínio e autonomia funcional. O diagnóstico precoce permite iniciar intervenções que retardam a progressão dos sintomas e ampliam a qualidade de vida do paciente e da família.

Assim como no lúpus e na fibromialgia, o cuidado integral — envolvendo acompanhamento médico, suporte emocional e orientação familiar — é fundamental.

Corpo, mente e julgamento

Conviver com doenças crônicas exige equilíbrio emocional constante. A dor persistente e a adaptação contínua impactam autoestima, vínculos sociais e saúde mental.

O psiquiatra Diego Moraes explica que o estresse crônico pode intensificar a percepção da dor.

“Quando alguém invalida o sofrimento dizendo que ‘é coisa da cabeça’, o cérebro interpreta como rejeição. Isso aumenta o estresse e pode amplificar os sintomas.”

O equilíbrio emocional, aliado à psicoterapia e, quando necessário, ao tratamento medicamentoso, contribui para reduzir crises e melhorar a resposta ao tratamento físico.

Movimento que respeita limites

Respeitar limites não significa abandonar o movimento.

Segundo o fisioterapeuta Luiz Augusto Duarte, evitar qualquer atividade por medo da dor pode reforçar o ciclo de imobilidade.

“O exercício precisa ser seguro, confortável e progressivo. O objetivo não é forçar, mas fortalecer.”

A orientação adequada permite que o paciente mantenha autonomia sem ultrapassar seus limites.

Nas unidades da Adventist Health em Belém e Barcarena, o acompanhamento multiprofissional integra protocolos assistenciais estruturados voltados ao diagnóstico precoce, à segurança clínica e ao cuidado humanizado.

Conscientizar é cuidar

Fevereiro Roxo é mais do que uma campanha. É um convite à escuta.

Antes de encerrar a conversa, Catarina deixa um recado:

“Procure ajuda. Você pode melhorar sua qualidade de vida e não precisa passar por tudo isso sozinha.”

Rosana complementa:

“Aprendi que respeitar meus limites não é desistir da vida. É encontrar uma nova forma de viver.”

Porque cuidar também é reconhecer aquilo que nem sempre é visível.